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關愛唐氏症 共情共融共好  

文.林鳳

以服務具基本溝通及自理能力的唐氏症青年為主的唐氏症關愛者協會青年社團,是使其可自行搭乘大眾運輸到社團等。透過活動演練學習,以共同創作與回應生命故事方式,與他人進行分工合作完成任務,過程帶領唐寶寶青年提升動作體能、學習人際互動及適當自我表達等自主權益。協會董事長林正俠期許成員在協會與社團協助下,能學習對行為負責、自我決定、社交溝通、達到自我成就感。

引導支持 獨立自主

每個人都有為自己發聲的權利,無論身分高低、貧富貴賤、種族或宗教等因素,皆可表達內心真實想法。唐氏症關愛者協會協助唐氏症青年離開學校踏入社會或走進職場後,仍可擁有人際網絡,並長期開辦各式唐氏症青年休閒才藝班課程,使青年們可在工作之餘培養正當休閒興趣,也能透過班隊參與結交朋友。

因缺乏他人有目的之支持和引導,唐氏症青年在參與過程中較缺乏獨立自主、自我決定、對自己行為負責、為自己生活進行規劃的能力,尤其在人際交往缺乏適當社交技巧,對於異性產生好奇者,有時缺乏適當行為表現,或選擇在父母保護下躲藏互動,或以錯誤方式解決交友紛爭,故透過協會之服務經驗,可協助他們學習表達自我需求,為生活做決定,對自己未來負責。

循序漸進 舒壓療癒

身心障礙者的表達權利及自我覺察,相對於主流社會較不受重視,故協會於106年成立青年社團,以身心障礙者權利公約為核心概念,盼藉不同主題及媒介充權之自我表達、自我負責、互動能力以提升自主權。近年社團以戲劇及藝術治療形式呈現,探討對現實生活想說的話與自我夢想,及遇對唐氏症貼標籤的內在感受,讓個案面對無法排解的挫折創傷時,使其對挫折適應力與情緒容忍度有所提升。

多年協助唐氏症學習自我發聲的徐菁蓮老師表示:唐氏症者和一般人一樣,在生活或工作中也有不順心的事,例如在開心微笑的背後,其實他們也會在意他人異樣眼光與言語,也會放在心裡也會受傷難過;每位療癒時間不同,在協會的青年社團中,唐氏症者可透過人際網絡建立關係,或透過虛擬角色建立關係,肢體障礙者則在藝術及戲劇治療中需更多時間的帶領。

樂天知足 能量無限

戲劇及藝術治療有時需讓個案重現情景,徐老師說曾有唐氏症者在回顧扮演時陷情境無法抽離,當時有青年伸出手對他說:「我也碰過這樣的事,我陪你一起面對。」立馬幫他拉出情境!可見心智障礙者,也能展現大能量。作者林鳳策劃公益展首邀唐氏症基金會等團體參展,特邀唐寶寶二十幅作品、唐氏症關愛者協會明倫合唱團表演,新北市政府、愛心無國界聯盟、大衛營生活藝術協會等主協辦單位與各界理事長們,也看見唐氏症基金會與唐氏症關愛者協會的寶寶們能在藝術上展現自我能量。

目前政府提倡共融,盼社會能更平等眼光看待唐氏症者,盼大眾更尊重其青年角色。唐氏症只是特徵,協會社團引導自覺做能做的事,例如搬運道具或整理場地,喚起青年角色,不只是手心向上請求幫忙。這些瑣事點滴進步,雖不像照顧機構顯而易見,但對唐氏症青年成長及其家庭深具影響力,企盼政府更支持相關活動。唐氏症者與生俱來的獨有樂觀,會感染志工鼓舞老師啟發社會,必能更堅持走下去,一起共融共好。

▊圖左/唐氏症基金會董事長林正俠,圖右/林鳳


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