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意外撞碎人生,照顧者撐起傷後家庭  

文/林燕雪  圖/中華民國外傷性腦損傷照顧者關懷協會

社團法人中華民國外傷性腦損傷照顧者關懷協會成立於108年10月27日,成立緣起於創會理事長(林燕雪)的丈夫於102年4月份發生一場嚴重車禍,重擊腦部。當丈夫甦醒後,外傷逐漸痊癒,理事長發現丈夫並沒有逐漸康復,因為丈夫失去了記憶、行走、說話、表達等等能力!理事長開始鑽研有關腦部功能的書籍,自己設計教材幫助丈夫重新拾回走路的能力、學習認字、拿筷子吃飯、自己上廁所,這些看似平常的能力,理事長整整花了兩年才逐漸喚醒丈夫的部份記憶,而丈夫大部份的記憶及生活自理能力卻已不在…。

理事長把照顧丈夫的心路歷程化作文字,於106年出版了《等你回來,雖然你從未離開》一書,希望藉由此書的出版,幫助更多初逢意外的家庭,另外,理事長也在臉書上成立「小朱師傅追記憶」粉絲專頁,記錄丈夫的復健生活及自己的心路歷程,希望藉由「人幫人」的力量,傳遞愛與關懷到每個受了傷的家庭。

理事長在丈夫腦創傷後,深深體會到社會上對於照顧腦外傷(車禍、工安意外高處墜落、跌倒)傷者的知識匱乏,更深知照顧者在照顧上面臨的煎熬與無助,故於108年發起成立「中華民國外傷性腦損傷照顧者關懷協會」,協會初創之時,理事長一人身兼處理會務及照顧丈夫兩邊忙碌,但理事長仍積極建立官網、臉書公開社團,另也設立專屬照顧者之「腦外傷照顧者社團」,此社團最主要功能為「陪伴」與「關懷」,當照顧者在照顧路上遇到挫敗、心情過不去時,可以有個抒發的平台。

協會主要服務對象為腦外傷照顧者,照顧者95%為女性,年齡介於20~75歲之間,照顧者身分以配偶居多,父母、子女為次。腦傷者年齡主要介於18~50歲之青中壯年為主,這些腦外傷者大多是具有社會生產力的一群,若無法給予照顧者持續的關懷及資源提供,照顧者很容易因為腦外傷後遺症的不確定性及漫長照顧生活,心生挫敗、無助,更甚者放棄復健,導致腦外傷者提早走向失能的悲慘命運。

大部份腦外傷者外表看來與常人無異,行走自如,但因認知障礙、情緒障礙、無定向感等等後遺症,導致無法生活自理,需他人時時看顧;另有部份腦外傷者因為失憶,導致沒有病識感,在生活上更需要全職照護。

每位腦外傷者後遺症皆不盡相同,認知的減損及情緒障礙上的表現,會因受傷前的個性、職業、背景知識等因素而有不同的表現,這些都在在讓腦外傷照顧者產生無所適從的照顧負擔。

在台灣,小型社福機構生存不易,協會捐款金額一直入不敷出,但無論經費再拮据,協會也會營運下去!因為這些年來,協會與台灣各地的照顧者們互相扶持,彼此鼓勵的那份情誼,就是協會存在的價值!

▊協會舉辦的照顧者關懷活動,圖中間為林燕雪理事長。


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