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超越生命的苦難 活出快樂、有意義的人生  

文.蔡武穆

如果這一生要癱瘓,如果這一生要受到疾病的折磨,該如何好好活著,楊玉欣用生命給了我們最好的答案。

十九歲罹患肌肉萎縮的罕見疾病,被醫生宣判,「這病沒有藥醫,妳不用來了」,突如其來的噩耗,讓父母親無法接受。

肌肉萎縮症是一個漸進的疾病,患者會漸漸的失能,從不能走到不能爬,吃喝拉撒睡都無法自己完成,一生必須靠別人。

*確診罕病 告訴自己勇敢走下去

學的是音樂,一聽到自己確診,楊玉欣並沒有哀傷自憐,反而理性思考,「如果以後人生要癱瘓,我該怎麼辦?在癱瘓之前,我又該如何活?」

她很清楚的知道,所有一切都變了,不能跟現在做一樣的事,不能再依靠父母,養活自己是最基本的責任,於是馬上投入就業市場。

第一份工作是保險,當時她已行動不便,走路容易跌倒,連上下車都很困難,「我屁股先坐下,然後再用雙手把腳搬上來」,生活有很多的障礙,「但我沒有更好的選擇,每天都要打起精神,勇敢走下去」。

雙親因她的疾病打擊很大,患病之後,第二件要務就是如何安慰自己的父母,「他們從未放棄任何治癒的希望,花大錢請醫生、買最昂貴的藥,我不想看醫生、不想吃藥,對彼此都是煎熬。」

*用二倍的力氣 把事情做到盡善盡美

「作為一個人最基本的事都做不到,吃喝拉撒睡什麼都不能,我到底還有什麼?」 她很理性的思考,「有沒有一個工作是可以靠講話賺錢的?」

沒想到上天掉下禮物,竟然有人找她播報新聞。

知道她的處境,同事們都非常寶愛她,自組一個團隊每天接送,錄影棚內,攝影師、燈光師、化妝師都在等她,快讀秒了,化妝師直接幫她脫褲穿衣,心裡好生感動。

還有一次,無法踩到踏板,攝影師直接放下耳機,悄悄彎下身挪動踏板,小小的動作都讓她銘記在心 。

在電視台八年,她知道這一切都不是理所當然,所以珍惜老闆給她機會,感謝同事無私的幫忙,用百分之二百的力氣,把事情做到盡善盡美。

自稱「夜晚比白天清醒」,如果屁股痛,白天還可以扭動身體或用工作轉移心境,晚上不可能每次都麻煩先生,只能一直忍、一直忍,忍到受不了才會叫醒先生幫忙翻身。

自己的姊姊也罹患同樣的疾病,曾經想尋死,她莞爾反問,「上吊、跳河、墜樓妳都不害怕了,為什麼怕活著?」

*要選擇放棄,還是繼續戰鬥?

面對疾病的痛苦,難道不曾失望、難過?記者問。

一如陽光的笑臉,她回答,痛苦、難過同時存在,但不會失望,天主帶給人的是盼望,祂給我們一次活的機會,要活出快樂,活出有意義的人生。

「我很幸運能夠找到一份工作,要做的事情太多,沒空想死」,人是活在信念之中,你相信美善,就會活在美善之中,你相信恐怖,就會陷入恐怖謎團裡。」

痛苦不會消失,而且會越來越嚴重,每一次的痛苦都在考驗信念,都是一次生命的抉擇──要選擇放棄,還是繼續戰鬥──還有什麼樣的機會可以愛家人、愛朋友、愛同事、愛世界?

*把握愛的機會 打造無障礙環境

「來到基隆市社會處工作,就是我把握愛的機會」,因為這個平台可以幫助更多的人,讓很多事情獲得改變。

她說,身障者的痛苦外人很難明白,「我們不可能每天跟別人訴苦,必須在心裡自我調適」,生活比一般人更不容易,所以她思考著如何建構一個更友善的環境,讓這些人走出戶外、走進人群。

社會也要對身障者或高齡者有更多的理解和包容,或許他們正處於連自己都說不出的混亂、憂鬱與痛苦中,無障礙環境弄好一些,可以減少他們出門的不便。

初到基隆市社會處,發現提供長照到家服務僅有十二個店家,四年沒成長,她走馬上任後快速招商,這幾年成長很多店家,民眾得到很多服務的資源。

最近更興起「有愛店家」活動,培訓五十位身心障礙者大膽跟店家說出自己的需求,協助店家打造無障礙的環境,有老闆感動地說,「就算沒有補助,我也要改善」,這就是有愛的城市。

*推動《病主法》 協助重症病人尊嚴地走完生命

還有老年人、遊民、受虐兒、家暴等層出不窮的問題,等她去改善,去解決,「我離死亡、離癱瘓越來越靠近,還有很多弱勢族群的困境要改善,沒有時間想死亡的事,這就是我超越痛苦、超越死亡的原因」。

因著疾病,楊玉欣早年加入罕見疾病基金會,看到比她更悲慘的人,有的皮開肉綻不能曬太陽,有的連蛋白質都不能吃,有的甚至在討論死亡、討論自殺的方法。

這些重症病人,難道只有自殺這一條路?有沒有一個更有尊嚴,把生命走完的方法?她反思。

善終,是所有重症病人的渴望。

「我們有醫療法、醫師法、社工師法,就是沒有一個以病人為主體的法規,明確規範病人的權利與義務」。因此,她在擔任立委任內,極力推動《病人自主權利法》,讓醫療決策回到病人身上。

「哪一個小孩敢在醫生面前說不要再讓我爸插管了?」如果有一天,癌症末期、急重症、失智、漸凍人、植物人或不可逆轉的昏迷,要不要呼吸器、要不要插管等這些醫療選擇,都要在自己重症之前,先做好決定。

*預立醫療決定 成年人責無旁貸

「預立醫療決定是每一個成年人的責任和義務」,病主中心會邀請醫師、護理師、心理師、社工師與當事人及家屬諮商協談,當事人先講好,所有人都尊重當事人的決定,醫生、家屬都不會有壓力。 楊玉欣說,據統計,國內高齡者平均臥床八年,對病人、家屬、社會都是一個沉重的負擔,目前預立醫療決定沒有健保補助,必須自費2500~3000元左右,有些弱勢家庭仍覺得貴,病主中心及為愛前行基金會有服務通道,可補助一個障礙者及兩個家人一起做諮商,防止弱勢家庭瀕於崩潰。


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