URL@智邦生活館: 生活話題

超越生命的苦難 活出快樂、有意義的人生  

文.蔡武穆

如果這一生要癱瘓,如果這一生要受到疾病的折磨,該如何好好活著,楊玉欣用生命給了我們最好的答案。

十九歲罹患肌肉萎縮的罕見疾病,被醫生宣判,「這病沒有藥醫,妳不用來了」,突如其來的噩耗,讓父母親無法接受。

肌肉萎縮症是一個漸進的疾病,患者會漸漸的失能,從不能走到不能爬,吃喝拉撒睡都無法自己完成,一生必須靠別人。

*確診罕病 告訴自己勇敢走下去

學的是音樂,一聽到自己確診,楊玉欣並沒有哀傷自憐,反而理性思考,「如果以後人生要癱瘓,我該怎麼辦?在癱瘓之前,我又該如何活?」

她很清楚的知道,所有一切都變了,不能跟現在做一樣的事,不能再依靠父母,養活自己是最基本的責任,於是馬上投入就業市場。

第一份工作是保險,當時她已行動不便,走路容易跌倒,連上下車都很困難,「我屁股先坐下,然後再用雙手把腳搬上來」,生活有很多的障礙,「但我沒有更好的選擇,每天都要打起精神,勇敢走下去」。

雙親因她的疾病打擊很大,患病之後,第二件要務就是如何安慰自己的父母,「他們從未放棄任何治癒的希望,花大錢請醫生、買最昂貴的藥,我不想看醫生、不想吃藥,對彼此都是煎熬。」

*用二倍的力氣 把事情做到盡善盡美

「作為一個人最基本的事都做不到,吃喝拉撒睡什麼都不能,我到底還有什麼?」 她很理性的思考,「有沒有一個工作是可以靠講話賺錢的?」

沒想到上天掉下禮物,竟然有人找她播報新聞。

知道她的處境,同事們都非常寶愛她,自組一個團隊每天接送,錄影棚內,攝影師、燈光師、化妝師都在等她,快讀秒了,化妝師直接幫她脫褲穿衣,心裡好生感動。

還有一次,無法踩到踏板,攝影師直接放下耳機,悄悄彎下身挪動踏板,小小的動作都讓她銘記在心 。

在電視台八年,她知道這一切都不是理所當然,所以珍惜老闆給她機會,感謝同事無私的幫忙,用百分之二百的力氣,把事情做到盡善盡美。

自稱「夜晚比白天清醒」,如果屁股痛,白天還可以扭動身體或用工作轉移心境,晚上不可能每次都麻煩先生,只能一直忍、一直忍,忍到受不了才會叫醒先生幫忙翻身。

自己的姊姊也罹患同樣的疾病,曾經想尋死,她莞爾反問,「上吊、跳河、墜樓妳都不害怕了,為什麼怕活著?」

*要選擇放棄,還是繼續戰鬥?

面對疾病的痛苦,難道不曾失望、難過?記者問。

一如陽光的笑臉,她回答,痛苦、難過同時存在,但不會失望,天主帶給人的是盼望,祂給我們一次活的機會,要活出快樂,活出有意義的人生。

「我很幸運能夠找到一份工作,要做的事情太多,沒空想死」,人是活在信念之中,你相信美善,就會活在美善之中,你相信恐怖,就會陷入恐怖謎團裡。」

痛苦不會消失,而且會越來越嚴重,每一次的痛苦都在考驗信念,都是一次生命的抉擇──要選擇放棄,還是繼續戰鬥──還有什麼樣的機會可以愛家人、愛朋友、愛同事、愛世界?

*把握愛的機會 打造無障礙環境

「來到基隆市社會處工作,就是我把握愛的機會」,因為這個平台可以幫助更多的人,讓很多事情獲得改變。

她說,身障者的痛苦外人很難明白,「我們不可能每天跟別人訴苦,必須在心裡自我調適」,生活比一般人更不容易,所以她思考著如何建構一個更友善的環境,讓這些人走出戶外、走進人群。

社會也要對身障者或高齡者有更多的理解和包容,或許他們正處於連自己都說不出的混亂、憂鬱與痛苦中,無障礙環境弄好一些,可以減少他們出門的不便。

初到基隆市社會處,發現提供長照到家服務僅有十二個店家,四年沒成長,她走馬上任後快速招商,這幾年成長很多店家,民眾得到很多服務的資源。

最近更興起「有愛店家」活動,培訓五十位身心障礙者大膽跟店家說出自己的需求,協助店家打造無障礙的環境,有老闆感動地說,「就算沒有補助,我也要改善」,這就是有愛的城市。

*推動《病主法》 協助重症病人尊嚴地走完生命

還有老年人、遊民、受虐兒、家暴等層出不窮的問題,等她去改善,去解決,「我離死亡、離癱瘓越來越靠近,還有很多弱勢族群的困境要改善,沒有時間想死亡的事,這就是我超越痛苦、超越死亡的原因」。

因著疾病,楊玉欣早年加入罕見疾病基金會,看到比她更悲慘的人,有的皮開肉綻不能曬太陽,有的連蛋白質都不能吃,有的甚至在討論死亡、討論自殺的方法。

這些重症病人,難道只有自殺這一條路?有沒有一個更有尊嚴,把生命走完的方法?她反思。

善終,是所有重症病人的渴望。

「我們有醫療法、醫師法、社工師法,就是沒有一個以病人為主體的法規,明確規範病人的權利與義務」。因此,她在擔任立委任內,極力推動《病人自主權利法》,讓醫療決策回到病人身上。

「哪一個小孩敢在醫生面前說不要再讓我爸插管了?」如果有一天,癌症末期、急重症、失智、漸凍人、植物人或不可逆轉的昏迷,要不要呼吸器、要不要插管等這些醫療選擇,都要在自己重症之前,先做好決定。

*預立醫療決定 成年人責無旁貸

「預立醫療決定是每一個成年人的責任和義務」,病主中心會邀請醫師、護理師、心理師、社工師與當事人及家屬諮商協談,當事人先講好,所有人都尊重當事人的決定,醫生、家屬都不會有壓力。 楊玉欣說,據統計,國內高齡者平均臥床八年,對病人、家屬、社會都是一個沉重的負擔,目前預立醫療決定沒有健保補助,必須自費2500~3000元左右,有些弱勢家庭仍覺得貴,病主中心及為愛前行基金會有服務通道,可補助一個障礙者及兩個家人一起做諮商,防止弱勢家庭瀕於崩潰。


作者相關文章



食粥滋味長


槓桿投資:穩健之路還是風險重重?


全台新建案議價率跌破1成 精華區買房這裡有解方


建立良好財務計劃 理財投資策略滾動式調整


達人傳授外匯交易心法 排除盲區提高勝率


科技業依賴台灣 矽谷不如「矽島」


「友個音樂工坊」玩音樂做公益


規模、受益人數、報酬率 超級比一比 台股高息ETF 五檔新兵秀肌肉


三生有幸 財遇見你 請多指教


藝術與科學教育向下扎根 廣達文教基金會致力於「讓生活更美好」


衝出去的領頭羊 下半年爆發股大點兵


西區米其林聚落 驚現天空之「埕」


COMPUTEX展 聚焦AI PC供應鏈


定期定額 首選市場型ETF


「邦柏科技工程」智慧監控打造AI戰情室,數位升級最強助攻!


掌管超過千億美元的美退休基金宣布 投資7支比特幣現貨ETF


從技術層面探討 房市甩尾的潛在危機


兒童「遊戲聖殿」的守護者─特公盟


高手傳授四個法寶 讓你變身股市常勝軍


發哥好宅─強震周期將至!居住安全從「施工品質」來看

分享至FaceBook

0 comments ↓

There are no comments yet...Kick things off by filling out the form below.

You must log in to post a comment.