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一場自主權與生命權的拔河~「大海爺爺」微笑揮手無憾的謝幕  

文.理善國際關懷協會林冠伶

男孩七歲指著前方的湖水,問身旁的爺爺說:那是什麼?爺爺不加思索的笑答:那是大海啊!於是男孩從此叫他「大海爺爺」,男孩跟母親說:大海爺爺好可憐哦!我長大以後要照顧他…男孩長大後漂洋過海到國外生活了,那長大後立志要照顧的諾言,由他罹癌的母親死守著。

罹癌的母親是「大海爺爺」的乾女兒,爺爺姓劉身分證上年齡九十六歲,意識清楚、重聽、老化,體重不到四十公斤,可緩慢拄行,無其他疾病及用藥。自稱有一百多歲,當年十四歲生活窮困頂替富少徵召從軍,改變他一生。

有著頑強軍人性格,在文革時親睹家人被殺害,從此不再信任人,也決定孤獨一生。因年老、退化,無人照顧而入住機構,退休俸不夠支付照護費用。他離世一年多前,偶爾會心情低落、絕食,後期覺得活太久了,想自主結束生命,多次用力捶打胸膛…等自殘行為。

※自主權與生命權的拔河

八十九年《安寧緩和醫療條例》明定末期病人得以選擇不施行心肺復甦術或維生醫療。《病人自主權利法》一○五年一月六日公布,具完全行為能力的意願人可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面的「預立醫療決定」,可以選擇接受或拒絕醫療,一○八年一月六日施行,立法目的「為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧」。適用範圍擴大到非末期病人,處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他情形。

「大海爺爺」是一個真實案例。筆者在長照多年,面對臨終照護使盡全力,總是缺了那份安然與圓滿。

面對他的絕食、自殘行為,不時對著我比著快要死掉的手勢,我在他耳邊大聲地說著:爺爺你昨天不是答應我,要為我活著嗎?我不管,你要好好的活著。我買牛奶給你吃?他忿怒地回著:不要!我買布丁給你吃?他語氣堅定地回著:不─要,你買的我通通丟掉!我順勢回著:好,我去買給你,你有力氣丟我的東西,那你就可以活起來啊!

此時他求饒似的對我說:我活著很辛苦啊!深怕社工花錢拒吃營養補給。此刻的我再也忍不住,靠在他的肩膀上哭了起來,像在宣洩自己無語的悲傷心情。擦乾眼淚,答應他走,但我們約定要好好的走,吃飽飽的走。他說,只要我每天去看他就好。

※真誠是最好的照護方式,能化解海底冰山

「大海爺爺」開始願意表達他的需求,也願意表達內心渴望。在隆重受洗儀式時,他大哭述說著自己的心事…安排教會及志工訪視。

後來他食慾大增,心情不沮喪了。總會在他耳邊大聲說:爺爺你最近很進步,願意相信人,接受別人對你的好。人都到死了,沒有什麼好放不下的…他笑著,話多了,心柔軟了。

想盡辦法讓他簽下拒絕心肺復甦術(簡稱DNR),也準備冒著被公部門「不救治」提告的風險,只能努力做好細節,記錄、拍照並錄影封存。臨終前在他耳旁說著:謝謝你,讓我學到了如何安寧的照顧,謝謝你對我的信任,不用害怕,我們都會在你身邊…。他已經無法進食了,只能喝水。照護措施是尊重他的自主權,不用侵入性餵養食物與水分。

努力地聯絡親友探視,同事來了在他身旁說:「謝謝你這麼多年來對我孩子及家人的照顧…」他微微點頭。乾女兒買了粉色襯衫、藍色西褲、襪子,還有他交代要別上的紅花,備好衣物拿給他,他高興地兜在懷裡許久,直到無力鬆手。

即時請教會為他做臨終祝福禱告,歌聲肅穆感人,他雙手作揖表達謝意。

氣息越來越弱了,護理師問我:要不要給氧?來到病床,有股想要開啟氧氣的衝動,按捺情緒,再次告訴他:不用害怕,我們會在你身邊。

巡診醫師特地繞來看他,這次沒有用聽筒,醫生輕輕地幫他蓋上被子,難得清醒的他,睜眼看到熟悉臉龐,雙手握著,這一幕醫生與病人的畫面,像彌撒般,只差一道金色陽光撒下。

忙進忙出、輕聲躡腳的細碎音,他在不遠處看到我,跟我揮揮手,無力說話了。我揮著手,走到他身旁輕聲道別。

11:36,話筒傳來的時間。工作人員開始依序處理相關事宜,沒有慌亂,是安祥而穩定的面對。

望著一方湖水,對著稚嫩孩童想著大海的「大海爺爺」,夾在中國與台灣的一道海峽,最後他用微笑、揮手,無憾地謝幕了。

《病人自主權利法》即將施行,法規適用有其複雜情境、專業判斷與倫理兩難,理善國際關懷協會基於公益平台,宣揚與鼓勵「善終」的理念。

04-大海爺爺


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